Вольф: Пацієнти недостатньо усвідомлюють свої права… Корінь цього – бідність
«КП» уже неодноразово писала наскільки важливою для смертельно хворих людей є паліативна допомога. У лютому 55річна онкохвора кіровоградка Тетяна Літвінцева (Волченко) на своєму прикладі розповіла, як страждає людина в очікуванні смерті і… чергової дози морфіну. На жаль, до сьогоднішнього дня Тетяна не дожила. Але і вона сама, і сотні таких же важкохворих жителів Кіровоградщини мають одну мрію на всіх – щоб якомога швидше в Україні розвивалася паліативна та хоспісна допомога. І хоча експерти кажуть, що за останні роки робота в цьому напрямку активізувалася і насамперед завдяки волонтерам, громадським діячам, активістам, все ж говорити про суттєві зрушення зарано. На якому саме шляху країна зараз у наданні паліативної та хоспісної допомоги тяжкохворим, що варто змінювати і до чого прагнути – про це «КП» говорила з головою правління благодійної організації «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», магістром соціальної роботи, соціальним працівником лікарні «Охматдит» Олександром Вольфом.«КП»: Чим відрізняється надання паліативної та хоспісної допомоги в Україні і за кордоном?
Олександр Вольф: Є дві ключові проблеми, які існують у нас, в Україні. Перша – пацієнти недостатньо усвідомлюють свої права. В основному йде така установка: «Дякувати Богу, що у нас є хоча б такі послуги». І це стосується не лише паліативної і хоспісної допомоги. Те саме з інклюзивною освітою. Корінь цього – бідність.
Друга проблема – це брак розвитку громадянського суспільства. Організації третього сектору можуть бути рушієм змін чи агентами змін. Вони можуть розповідати про права, привозити міжнародних експертів, організовувати тренінги, наполягати на внесенні змін до нормативноправової бази. Вони це і роблять, але проблема в тому, що таких людей, активістів бракує. Якщо порівнювати з центральною, східною Європою, то там наслідки діяльності комуністичного ладу не були такі сильні, як в Україні. Тому там демократичні перетворення почалися раніше на кілька років. Плюс – у них комуністична влада була менше, ніж у нас. Там такі напрямки краще розвиваються. В Україні це теж буде, але поступово.
«КП»: Серед пострадянських країн, яка найбільш стрімко зробила розвиток у наданні паліативної та хоспісної допомоги?
Олександр Вольф: Справа в тому, що засновниця польського паліативного руху Сесілі Сондерс була дуже тісно пов’язана з Польщею. І саме в Кракові виник один із перших хоспісів. Понтифік Іоан Павло ІІ, виходець із Кракова, стояв у витоків цього хоспісу і теж підтримував розвиток паліативної допомоги. І в результаті так пішло, що Польща стала одним із лідерів у розвитку паліативної допомоги у світі.
Якщо в Польщі хоспіс з’явився у 1972 році, то в Україні – у 19951996 роках.
Коли у Польщі пройшла реформа у сфері охорони здоров’я, то однією з перших можливостей було те, що громадські організації, які надають соціальномедичні послуги, отримували фінансування від держави. Тобто держава створила конкурсний ринок для отримання фінансування. Україна до цього підходить лише зараз. І звичайно ж, це викликає велике занепокоєння у державних лікарнях. Ви ж знаєте, така зараз система – комунальна лікарня у будьякому випадку отримає своє фінансування, вона монополіст. Але в Польщі створили такі умови, щоб благодійні фонди або приватні організації теж стали претендувати на це фінансування. Там фінансується вирішення проблеми, а не те, хто її вирішуватиме. Лише нещодавно у нас при Мінсоцполітики створено робочу групу з впровадження соціального замовлення, куди входять потужні організації України. Вони зацікавлені в тому, щоб громадський сектор теж мав доступ до фінансування.
«КП»: Наскільки якісно надається паліативна допомога в Україні і Польщі, якщо порівнювати?
Олександр Вольф: У Польщі, наприклад, діє близько 60 хоспісів для дітей. Усі вони створені громадськими організаціями, які отримують кошти від держави. В Україні ж не існує жодного хоспісу для дітей, де передбачалася б, окрім медичної підтримки, соціальна.
Загалом порівняти складно. Якщо говорити в цілому про надання медичних, соціальних, психологічних послуг, то в нас вони медикалізовані. Їх надають переважно інституції медичного профілю, виникають хоспіси на базі лікарень.
Останні п’ять років паліативна та хоспісна допомога в Україні розвивається з більшим нахилом на медицину. Тобто медики є однією з рушійних сил і хочуть все зациклити на собі. В силу особливостей своєї професії вони не здатні пустити у цю сферу соціальних працівників, спеціалістів із комунікацій, проектного менеджменту. Я вважаю, що це великий мінус для розвитку паліативної допомоги в Україні. Що мається на увазі? Якщо порівняти з Польщею, звичайно, великий поштовх зробили лікарі. На певному етапі там утворилося дві, скажімо, структури. Лікарська асоціація паліативної допомоги, де суто лікарі. А також паралельна асоціація – немедична, але медиків там було приблизно 20%, а також психологи, священики, волонтери.
В Україні теж є прообрази цих двох організацій. І по суті це так і розвивається. Медикалізація, нахил до медичної частини поглиблюється. Дуже важливо, що лікарі в паліативній і хоспісній допомозі навіть невелику роль відіграють, більшу відіграють медсестри, які не завжди мають можливість впливати на розвиток цієї допомоги. Одним словом, за останні п’ять років медичний компонент паліативної допомоги цементується.
«КП»: А нам законодавство дозволяє створювати при благодійних організаціях хоспіси?
Олександр Вольф: Буквально місяць тому стався прикрий інцидент щодо існування «Хоспісу Святого архангела Гавриїла» в Запоріжжі. Цей хоспіс є благодійною установою. Десять років тому громадські діячі за підтримки влади організували благодійну організацію, яка почала фінансуватися за рахунок державного соціального замовлення. Функціонує цей хоспіс, як у Європі, кошти отримує від мерії, грантодавців. Тобто, по суті, мова йде про соціальне замовлення, про яке ми говорили вище. Так от у чому виникла проблема? Представники цього хоспісу звернулися до нас із проханням допомогти, тому що, згідно з чинним законодавством, вони не можуть існувати. До них приїздили з перевіркою представники Уповноваженої Верховної Ради України з прав людини. Вони розкритикували їхню роботу і написали на мера міста Запоріжжя листа, в якому зазначили, що хоспіс діє у структурі соціального захисту, не має ліцензії, а отже, не є хоспісом відповідно до наказу Міністерства охорони здоров’я №41 (наказ прийняли у 2013 році за підтримки лікарів). Це перший мені відомий інцидент про діяльність хоспісів, створених благодійними організаціями. До інших, можливо, ще не добралися.
«КП»: Аби покращити надання допомоги паліативним пацієнтам в Україні, які напрямки потрібно розвивати?
Олександр Вольф: Доведено, що виїзні служби значно дешевші. Адже відпадає потреба у фінансуванні великих приміщень медичних закладів. Простіше вдома створити всі умови пацієнту – обладнання, спеціальне ліжко, – тобто все, що є в палатах.
Ми говоримо про дві форми надання послуг – стаціонарну і амбулаторну. Наприклад, перебування пацієнта у терапевтичному відділенні коштує державі 300 гривень у день. У спеціалізованій лікарні, де є недоношені діти, 2 тисячі в день. Але наші лікарні бідніють. Тому в усьому світі почалися рухи, щоб ці послуги надавалися вдома. У багатьох країнах до цього ще раніше прийшли. У нас же тільки починається. За кордоном порахували, що так дешевше, тому запроваджуються виїзні служби, а для України це – інновація. Але слабке місце в тому, що головну роль у цьому відіграють лікарі. Треба розвивати громадянське суспільство. Громадським організаціям потрібно надавати можливість відкривати хоспіси, бути присутніми у виїзних службах.
